孩子对药物很敏感 每次化疗都会有不同程度的感染

          2018-03-30 20:54:41 来源: 新京报

          打印 放大 缩小

          白血病患儿小天奕(左)、小依晨(右)和他们的父母。3月26日,家长在志愿者的帮助下,为两个孩子举行了“婚礼”。

          没有戒指,没有酒席,没有结婚进行曲,3月26日的这场特殊“婚礼”上,只有两个不到三岁的孩子,听父母流着泪讲述,接受来宾“早日康复”的祝福。

          2017年,小天奕和小依晨相继被查出患有急性髓系白血病。前期多次化疗,并没能减轻他们身体的疼痛,他们的未来,仍是未知数。

          相似的经历,让他们的父母决定举办这场“婚礼”。“我们希望有一天,孩子们能够参加真正属于自己的婚礼。”小天奕的父亲吴来信昨日接受新京报记者采访时说,希望通过这场“婚礼”让孩子们知道,父母从未放弃。

          举办“婚礼”寄托希望

          “在这个阳光而明媚的春季,我们迎来了一场特殊的婚礼。新郎今年两岁半,新娘快三岁了。也许是因为命运的不公,让两个孩子遭受到了他们生命中最大的痛苦。但也许是冥冥之中注定的缘分,让他们走到了一起,共同穿上这美好的新婚礼服……”

          视频中,主持人站在舞台一边,念着祝词。只见两个光着头的小人儿,穿着条纹藏蓝色西装和粉红色纱裙,戴着口罩,牵着手,在妈妈们的保护下走到台上。

          这场“婚礼”的“新郎”小天奕、“新娘”小依晨,均是被确诊患有急性髓系白血病、并接受长期化疗的两名白血病患儿。该视频播出后引发网友广泛关注,截至昨晚,在新京报我们视频的点击量已达35.9万。

          帮忙组织这场婚礼的儿童大病救助志愿者韩雨岐昨日告诉记者,今年1月,她关注到了小天奕的情况。根据以往经验,急性髓系白血病病情危急且凶险,随时会发生不可预料的情况。

          因为一直在做为白血病儿童圆梦的活动,韩雨岐询问孩子父母后得知,他们想提前20年看看孩子的婚礼。韩雨岐介绍,这场“婚礼”的场地、装饰和礼服,均为志愿者联系无偿提供。

          “有了女儿之后还想,等她出嫁了,我会不会哭啊。我老公就说,不让她嫁,要养她一辈子。”小依晨的母亲胡静(化名)说,自从孩子生病后,对她唯一的期望和寄托,便是孩子能够健健康康地活下去就行。

          从老家河南转院至北京航天中心医院治疗后不久,小依晨在病房中遇到了同样入院治疗的小天奕。同一个病房,一个31床,一个32床。再加上相似的病情,不易的转院求医路,“两个小孩玩得特别好,觉得是一种缘分。”胡静说,有次陪护便跟小天奕妈妈开玩笑提起,两人一拍即合。

          刚过而立之年的吴来信,和妻子只有小天奕一个孩子。提及这场“婚礼”,他说实则就是圆大人的一个梦,能够提前20年看到孩子的婚礼。婚礼,就是自己对孩子寄托的希望,“真的希望有一天,他能够参加属于自己真正的婚礼。”如果幸运,手术成功,等孩子们长大,也想让他们知道,当父母的没有放弃他们。

          两个孩子病情危重

          一个简单的仪式,双方父母介绍完孩子的治疗历程,十几名在场志愿者作为“来宾”,送上早日康复的祝福,一个多小时的“婚礼”结束。

          “婚礼”两天后,新京报记者在吴来信一家在北京的出租屋里,见到了小天奕。因暂停化疗,等待强制移植,黑色的头发又开始绒绒地长了出来。

          两岁,正是一个对什么都好奇的年龄。看见相机,小天奕便拉着妈妈的手想要拍照;看见笔,就拿着在本子上画圈儿,边画还边问别人“我画的这是什么呀?”吴来信说,儿子每天都想要往外边跑,看见车,就一辆一辆摸过去,可开心了。

          当再穿上“婚礼”的西装,小天奕不断地说“太漂亮”。“孩子还小,不能理解,就是觉得穿上了新衣服,很开心。”吴来信说,目前小天奕的精神状况还可以。暂停化疗后,饭量也增加了。这不,吃完了午饭,眼看一根火腿肠,一会就又吃完了。

          吴来信夫妻清楚地记得小天奕确诊的日子:2017年7月13日。那天,不到两岁的小天奕忽然高烧不退,他们带着孩子从乡里到市里,再到省城,跑了三家医院。终于在接近凌晨的时候,拿到了急性髓系白血病的病危通知。

          5个多月,5次转院,9次化疗,小天奕仍不见好转。父亲吴来信说,期间有四十多天高烧温度在39-40度左右,“头都抬不起来,每天就只喝一点水。”

          小依晨也是类似的情况。“白天还玩得很好,晚上就开始发烧,肚子疼”,胡静说,他们按普通感冒治了4天,仍不见好转。疼痛随后从肚子,向全身扩散。查不出病因,就无法准确用药。“人躺在床上不吃不喝,不睁眼睛,也不动。”

          胡静说,自己好想念曾经那个健康贴心的“小棉袄”。那时候把她抱在怀里,都是贴在自己身上,“特别柔软地,叫妈妈。”她回忆,两天前亲手给女儿穿上“嫁衣”,眼泪不知怎地,止不住地流。女儿反倒是特别高兴,穿上了花裙子,还不愿意脱下来。

          “孩子对药物很敏感,每次化疗都会有不同程度的感染,有时心跳都跳到180,甚至200。”胡静和丈夫把老家里唯一的房子卖了,跟亲戚借钱,只为早点给女儿做移植手术。

          为治病家长求助网络

          “没钱也先排着队,万一凑够了呢。”

          吴来信说,自己接到医院大致的手术时间是4月中旬,费用至少35万。而且移植仓数量有限,具体时间仍待定。“走到了这一步,我们不会放弃的。”

          儿子生病这件事,可以说彻底打乱了他们夫妻俩的计划。

          吴来信和妻子挣钱不多,一直省吃俭用,尤其有了孩子以后。“不求别的,孩子能健康长大就好”,吴来信说,他们只是想把儿子结婚要用的彩礼钱给省下来,按照老家习俗,家里儿子结婚,至少要拿出十几万的彩礼钱。

          但是现在,5万,10万,30万……在给儿子治病的路上,之前攒的钱扔进去,瞬间不见了踪影。跟亲戚借,向朋友问,最后实在没办法,把老家种了几十年的老树都卖了。

          “化疗不起什么作用了,只能做强制移植,可以说是‘生命的最后一条路’了,剩下的都还是未知数。”即使这样,小天奕仍需排队等待有移植仓空闲出来,期间还要服用1.2万元一瓶、只能吃28天的控制病情的药物。

          无奈之下,吴来信尝试求助于网络,并通过发起直播,介绍小天奕的病情,寻求爱心人士的帮助。他说,一开始,自己每天都会转至少5条到自己的朋友圈,得到了不少好心人的帮助。但现在,最多转一条。“也是真的不好意思,如果不是实在没有办法,也不想这么打扰别人。”

          “4月中旬准备做强制移植,真的就是最后一条路了。”小天奕的父亲吴来信说,虽然被告知术后痊愈的几率不超过20%,但还是不想就这么放弃。

          昨日,吴来信带着小天奕去医院检查血常规,化验单显示白细胞有所下降,这让他安心了不少。而吴来信最大的愿望,就是把儿子的病治好,然后带他回家。

          关键词: 药物 程度 孩子
          编辑:Edt_64

          最近更新

          四川应用技术职业学院教育类专业建设与发展学术交流会成功举办
          2021走遍中国 寻找最美教师大型公益活动颁奖典礼在京举行
          郑州职业技术学院获批建设“河南省工业机器人应用工程研究中心”
          “安涂森”入选品牌强国示范工程成员单位
          好视通连接教学、教研、管理等应用场景 打造教育融合云视频解决方案
          科教园法硕2022年法硕考研大纲解析与复习建议
          博仁考研解析2022年教育学考研大纲与复习建议
          2022年历史学考研大纲变与不变
          百胜中国数字化课堂,一份特别的教师节礼物
          鳢鱼返利优惠券商城上线 开启电商省钱新模式
          斥资近百万升级域名!励普教育收购lipu.com
          助力城市共建 首个“素质教育综合体”融创一江源武汉首发
          打造教育产业高地 融创一江源领航武汉素质教育
          启发人生新兴趣 华人大师线上知识分享平台「答岸」正式上线
          助力文化引领 融创一江源打造武汉首个素质教育综合体
          携手奥运冠军,融创打造武汉首个冠军联名综合体助推素质教育发展
          石家庄现代文化传媒学校立足高新区,打造低进高出特色名校
          极课大数据教学研讨会走进天津紫云中学:让精准教学与传道授业紧密相融
          优墨学子书写华彩篇章,笔墨生辉共庆建党百年
          优墨学子书写华彩篇章,笔墨生辉共庆建党百年
          极课大数据与教学深度融合 推动实现精准化教学
          即使再忙,也要学习编程,沃耕编程训练营来告诉你编程的价值有多高
          春波简化数学靠谱吗?
          浅谈数据科学三大就业方向,沃耕编程训练营助力职场规划
          西安微聚以内容为核心搭建高考招生话题,填补“信息鸿沟”
          超竞电竞创意培训中心深圳校区正式启动,深圳职业技术学院授牌产教融合实习基地
          这家科技飞机杯公司的玩笑,全世界都希望是真的
          福建公考热度大增,格燃教育公考专家教你如何选择
          雅途教育智能网校系统正式上线,发布会取得圆满成功!
          “让语言荡起梦想的双桨”全国青少年语言艺术能力展演即将起航
          竞彩盈彩